”Livet är så förbannat bräckligt. Och så förbannat normalt ända fram till den där sekunden då allt brister. Så är det. Som en vandring över nattgammal is, sådana är villkoren.”
Med kärlek.
Patrik
Tre år
Idag är det tre år sedan jag fick min diagnos. Känns som en evighet sedan. Ett annat liv en annan tid på något sätt.
Minns känslan när allt brister och jag inser allvaret.
Och nu sitter jag här. På det sätt jag fruktade den där dagen då allt
ställdes på ända. Vilken resa det har varit. Och är.
Ny dator
Har en ny dator. Principen med den liknar min andra. Men skillnaden är ändå stor. Den styrs av mina ögon. Sitter helt stilla. Bara ögonen rör sig. Och det fungerar. Riktigt bra dessutom. Ganska fantastiskt.
Jag skriver mycket fortare och behöver inte anstränga mig alls. Min andra dator fungerar fortfarande men har den senaste tiden stått mer och mer oanvänd. Det här känns som en nystart!
Golfliknelse
På golf banan. Jag spelar fantastiskt. Är i zonen. greppet, stansen, balansen, swingen. Allt sitter och känns självklart.Smack! Bollträffen perfekt. Efter en lång rak och kontrollerad luftfärd landar b0llen exakt där jag tänkt mig.fan vad bra jag är! Nu har jag kommit på hur man gör. Härligt!
på nästa hål. försöker hitta grepp och stans. hur gjorde jag? Skit! Jag som var så bra.
så är det med golfen. Man kommer på att man har det. . Sedan att man hade det. Ibland tycker jag livet i stort är så. Speciellt senaste åren.
Botox
Stora mängder saliv och slem gör tillvaron komplicerad. slemjävulen regerar. Dag som natt. Har prövat all medicin som finns. inget fungerar.
Fick nyligen veta att det finns ett ytterligare alternativ. Botox sprutas in i körtlar i halsen. Ska minska produktionen av slem. En behandling håller fyra månader. Fantastiskt om det hjälper . livskvaliten skulle få sig en knuff i rätt riktning.
Frågade om risker eller biverkningar. Kan bli för torrt. Men det går över. Efter fyra månader.
Böcker
Hade en plan för boken. Den sprack. Det gör inget. Tog semester från bok och blogg. Skönt. Nu nya tag med förhoppning att bli klar under hösten.
apropå böcker. Kasserade en ljudbok efter bara en halvtimme. Omdömet löd -skräp! Hopplöst rörigt. Hur kan författaren vara så populär!?
Kort därefter märkte jag att min mp3-spelare var inställd på shuffle.. .
shuffle spelar upp i slumpmässig ordning.
Minnen
Forskning visar att 25% av människor i livets slutskede är deprimerade. Majoriteten (70%) är Kvinnor. En förklaring lär vara att män i högre grad lever på glada minnen och mår därför bättre.
Jag då?
Är inte ens halvvägs till 85 men livets slutskede har jag nått.
Deprimerad? Nej.
Minnen? Massor.. .
40
Fyllde 40 år i lördags. Firade hemma i lägenheten med familj och några vänner. Det blev en dag att minnas.
Presenter och vackra blommor. Gratulationer via post, telefon, epost och sms.
Tack för allt!
Sommar
Njuter av sommaren. Ljuset. Värmen. Ut lättklädd. Balkongen om kvällen i kalsonger. En sån som jag ska bo på andra breddgrader.
Lekparken är klar. Imponerande . Rena Gröna Lund. Hur blir det nu? Inga grävmaskiner och vinkelslipar klockan sju. Tyst och tomt?
Tittar på allsång, sport och britt-krim. Lyssnar på Sommar.
Insikt
Låg vaken härom natten. Funderade. Vad gör jag av mitt liv och min tid? Inser att jag kämpar som besatt för att min tillvaro ska bli så bra som möjlig. Sjukvård, assistansbolag, tandläkare, assistenter, miljön i hemmet, färdtjänst, nya hjälpmedel, tänka ut lösningar på problem. Listan kan göras längre. Tidigare klarade jag av det, samtidigt med bloggande, bokskrivande och andra lustfyllda aktiviteter.
Senaste månaderna har varit annorlunda. Tid och ork för annat än kamp saknas. Dessutom – det ger inget eller klent resultat. Jag når inte fram. Kampen saknar mening.
Undrar hur mycket tid har jag kvar? Några månader, ett halvår, ett år eller länge? Vet inte. Känner sorg och en uppgivenhet. Efter en del tårar. Insikt. Måste tänka om. Ska sluta kämpa som tidigare. Luta mig tillbaka. Släppa kontrollen och helt enkelt inte bry mig så mycket. Det får väl bli fel och missförstånd. Assistansbolaget får väl schabbla. Skit samma.
Allas vår tid är utmätt. Din också. Vad gör du av den?
Midsommarminnen
Barndomen. Fint, familjärt och idylliskt. Västkust, Strömstad, Capri och Syd Långö.
Sena tonåren. Hudiksvall. Smögen. Dimmigt. Hade vi verkligen roligt?
Speciellt minne. 1994. Fest på Skagerack inne i Strömstad. Knör mig in i taxi med okända människor. Vi ska åt samma håll. Kommer nästan till Capri. Springer sista biten. Hinner precis till avspark mellan Sverige och Ryssland.
Var i Strömstad för två år sedan. Därefter har jag varit i lägenheten på midsommarafton. Det har känts helt okej.
Tårtkalas
Brorsdotter Alva fyller år idag. Vi firade henne hos mig. Tårta med ett ljus, sång, presenter och fyrfaldigt leve.
Min sond fyller också ett år idag. Alva kom ut och blev av med sin navelsträng. Jag fick jag en ny.
Oväntat besök
En av vännerna från Umeå var i stan igår. Hon kom förbi och hälsade på. Vi ses regelbundet om än med flera månaders mellanrum ibland.
Det är lite konstigt. Men på något sätt blir min försämring tydlig. Kanske för vännen men också för mig. Mötena är som referenspunkter. Jag känner av skillnaden. Tydligt.
En rund fotbollsplan
De bygger en ny lekplats här utanför i Timmermansparken. Man började i höstas. Skulle nog vara klart nu men man har en bit kvar. Det blir fint värre. Bland annat byggs en rund (! ) fotbollsplan. Konstgräs och målburar förstås. Tror den blir populär. Kvällar och helger tar sig folk förbi stängsel och avspärrningar för att spela.
Kunde samla ett gäng kompisar. Planen är så liten att de borde orka. Kanske en turnering.
Alla dessa sköterskor
Tänker tillbaka på sjukhuset. Personalen verkar inte trivas så bra. Många ger ett avmätt intryck. En del säger inte flaska. Andra uppträder irriterat. Som att jag stör deras arbete när jag behöver hjälp. Är inte jag deras arbete? Mina assistenter ber nästan om ursäkt när de behöver hjälp. Vi är till besvär. Obehagligt.
Som tur är finns flera undantag. Solstrålen Össi och Hannah med sprutorna för att nämna några.
Veckans värsting. syster säger – vi behöver salivprov – och placerar en spottkopp under hakan – när jag sitter på muggen med brallorna nere. UUUT!
Veckans fråga. Ser syster några små barn här i rummet? Nej det gör hon inte. Varför pratar syster då bebisspråk.?
Ronden föresten. Kan vara bra – ensam läkare som sätter sig ner och tar sig tid. Kan vara hemsk – omringad av överläkare, underläkare och ett par kandidater som stående och stressat talar om vad som gäller.
Helg
En riktig skitvecka har det varit. I vissa avseenden. Sovit löjligt dåligt. Dagarna mest halvsovande i permon. Skrutt!
Ett par bra saker. Har hittat lösning till viktig del i boken. Trodde det var kört men ordnar sig. Har varit ute och hälsat på sommaren. Har hört Idas sommar visa sjungas av förskolebarnen nere på gården.
Nu helg. Pappa här. Ingen Socky. Mycket konstigt.
idag håller jag tummen för Hammarby och ÖSK.
US Open. Hoppas Mcilroy håller hela vägen den här gången. Han leder med 7 efter två dagar.
Tandläkare igen
Svaret på min anmälan till patientnämnden har kommit. Dent0meds VD förklarar att deras interna utredning inte ger något som tyder på att man gjort fel i behandling eller bemötande. Hon beklagar att jag är missnöjd.
Absurt. Har skrivit tillbaka.
Trodde patientnämnden skulle föra min talan. Men icke. Dom administrerar bara.
Nytt projekt
Den där leken. Någon viskar en mening till någon. Som i sin tur viskar vidare. När meningen når sista personen jämför man. Det stämmer aldrig. Ju fler deltagare desto tokigare resultat. ”Kungen och Silvia äter sällan middag tillsammans” – blir – ”Kalle Stropp och Grodan boll föredrar puffar och fil till frukost”.
Riktigt så tokigt blir det inte här hemma. Men att få ut ett budskap till alla är en utmaning. Att dessutom lyckas med en gemensam tolkning hos samtliga är nästan hopplöst.
Därför startade vi projekt dokumentation. Allt från sophantering till tandborstning beskrivs på en sådan nivå att det ska vara svårt att missförstås. Tror det blir bra.
Hopp, etik och moral
Med anledning av inlägg om alternativ medicin och inkomna kommentarer.
Hopp kan göra enorm skillnad. Inte bara för den drabbade utan även för familj och vänner. Så länge det handlar om tusenlappar och behandling som inte riskerar att förvärra något är det väl okej. Man försöker göra något åt sin till synes hopplösa situation, och det känns bra.
Men om man ökar insatserna? Hundratusentals kronor, hälsan och ett par månader av det kanske korta liv man har kvar ligger i potten. Jag tänker på behandling med stamceller i Kina.
Laser på Söder eller stamceller i Kina. Principen är den samma. Utsatta och desperata människor erbjuds hopp. Tänk om det fungerar?
Men hur står till med etik och moral hos de som tjänar pengar på att utge sig för något de inte är.
Nya prylar
Varmt inne. Jättevarmt. Svettas. AC installerades igår. Skönt! Startar. Ställer in 22 grader. Maskinen surrar igång. Sval och frisk luft fyller rummet. Ahhh.. . Härligt! Men vad är det som låter? Droppar? Rinner? Vatten? ! Det rinner vatten från AC’n ner på tv, dator, dvd och elkontakter. AC är avstängd. Väntar på att tekniker ska höra av sig.
Nytt program på datorn. IR-sändare via USB. Jag styr tv, digitalbox och dvd. Det placeras i kategori fiffigt!
Varmt inne. Jättevarmt. Svettas.
Bokstatus
Parallellt med bloggande och twittrande börjar innehållet i boken att ta form. En hel del arbete kvar men målsnöret börjar anas. Planen är att bli klar med texten under sommaren. Utgivning i september. Har ju noll erfarenhet så det kanske spricker. Planeringsmässigt alltså.
Socky har lämnat oss
Sjukdomen blev för svår. Idag fick Socky somna in. Lugnt och stilla med husse vid sin sida. På dagen fyra år och tre månader sedan kom han hit. Från Irland, med flyg, i en bur. Han hade tur. Övergiven och räddad fick han ett nytt och mycket bra liv hos min far.
Vi har haft tur. Socky har varit en fantastisk familjemedlen. En ljuspunkt, en källa till glädje för oss alla i en svår tid. Det är med stor sorg och saknad hela vår familj idag konstaterar att Socky lämnat oss. Alldeles för tidigt. Han blev sju år.
Två veckor sedan. Sista bilden.
Hopp. 1000 kr/timme
Fortsätter behandling hos kvinnan på söder. Får veta att hon pendlar mellan Stockholm, Oslo och London för att hjälpa kunder. En kvinna med ALS reser varje vecka till Stockholm för att få hennes hjälp.
Hon frågar alltid om jag känner någon skillnad. Jag känner efter men kan inte direkt peka på något. Hon säger att jag är bättre. Hon ser det, säger hon.
Har du ont någonstans? Det har jag. I knät. Hon kör lite med maskinen runt knäleden. Hennes apparat verkar kunna fixa vad som helst. Fantastiskt.
Ibland frågar jag om hennes bakgrund, teori, teknik och dokumentation. Får veta att apparater kostat mycket pengar. I övrigt är det finns i sjön som gäller. Under vad som ska bli min sista behandling förklarar jag att jag känner mig sämre. Resultat – dålig stämning. Hon blir märkbart irriterad för att jag säger som det är. Jag bokar ingen ny tid.
Jag vet inte. Kanske är hennes apparat jättebra. Kanske har svårt sjuka blivit bättre efter att ha varit hos henne. Men, det som låter för bra för att vara sant är sällan sant. Hon tror nog att hon kan hjälpa men jag bedömer henne som oseriös. Hon säljer hopp för 1000/timme. Det ska iofs kanske inte underskattas..
ASIH
Avancerad sjukvård i hemmet. ASIH. Är ansluten sedan några dagar. Kan få hjälp vid behov dygnet runt. Inga mer vårdcentraler eller akutmottagningar. Hade jag varit ansluten tidigare kanske jag sluppit sjukhuset.
Knäckande vistelse
Sjukhus är ingen rolig miljö. Bör undvikas. Jag har varit dålig på det. Räknar till 32 dygn på mindre än ett år. Trodde inte det var så många. Den här gången var längst och överlägset svåraste. Jag mår väldigt sällan psykiskt dåligt och är nästan aldrig ledsen. Men, två veckor i helvetet med slemjävulen ständigt närvarande knäckte mig. Jag har gråtit och gått på lugnande.
Har varit hemma en vecka nu. Börjar känna mig någorlunda återhämtad.
Mikrofonkåt
Larmet jag använder på natten fungerar inte längre. Klarar inte att peta till knappen med huvudet. Lösningen – ett ljudbaserat larm. En liten mikrofon sitter på tröjan. Larmet aktiveras när jag låter. Känslighet justeras för att passa mig. Det räcker med ett hmmm för att en trådlös signal ska skickas till min assistent. Är det inte fiffigt så säg.
Föresten. Du har väl hört Septembers version av Petters Mikrofonkåt? Den svänger! http://www.youtube.com/watch?v=X4c2xI4WGVE
Jag mår bra
Är hemma och mår fint. Förra inlägget var en återblick. Förstår det kunde tolkas som att jag blivit sjuk igen. Ska vara tydligare i fortsättningen.
Relevanta frågor
För tre veckor sedan – Hostan blir värre. Känner febern stiga. Vill inte men förstår jag måste åka in. Helvetes skit. Lunginflammation igen? Det är inte bra. Kan sluta illa. Riktigt illa. Det slutade lyckligt i höstas. Hur går det nu? På väg mot KS mal tankarna och oron. Är det dags nu? Kommer jag hem igen. Vet att frågorna är relevanta. Det skrämmer mig.
Hemma
Obeskrivligt skönt att vara hemma igen. Det har varit en svår tid. Inte bara för mig. Familj och assistent har också prövats. Kampen mot lunginflammationen har slitit hårt. Både fysiskt och psykiskt. Läkare menar att jag behöver några veckor för att återhämta mig.
Sjukhus
Har checkat in på Karolinska.
Följ på http://twitter.com/#!/pwagande eller läs senaste inlägget till höger på den här sidan.
Vandring över nattgammal is 